Lucas* a 7 ans aujourd’hui. Depuis octobre 2023, il est admis au Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) de l’Adapei 49. Pourtant, son parcours est celui d’une longue attente et d’un chemin semé d’embûches. « Il a été orienté à 5 ans vers le PCPE, à la fin de sa prise en charge par l’unité des petits, service pédopsychiatrique de Cholet. Car il s’est retrouvé sans rien », confie son père.

Diagnostiqué tardivement, Lucas n’a pas de diagnostic précis, mais une cause génétique a été identifiée. « C’est un accident pendant la conception. Il a un gène défaillant. 6 enfants sur toute l’Europe ont ça ! » Son trouble neurodéveloppemental autistique, avec un retard moteur observé dès ses 1 an, a poussé ses parents à consulter psychomotricienne et pédopsychiatre très tôt, dans l’espoir de l’aider. « Ça a été un chemin très long. »

À 2 ans, il intègre l’unité des petits au centre hospitalier de Cholet, où des infirmières l’aident pour son éveil et sa motricité. La famille se bat avec acharnement, passant de spécialistes en spécialistes, jusqu’à ce que, fin 2024, la cause exacte de son handicap soit enfin identifiée par un généticien à Nantes. « Ça nous a brisé le cœur. On avait chacun envie de pleurer. Mais on a été rassurés de connaître enfin la raison. »

Le quotidien avec Lucas est un défi permanent. « C’est un enfant qu’il faut constamment surveiller. Il n’a aucune conscience du danger. Il ne tient pas en place, il est hyperactif. » Pourtant, une lueur d’espoir apparaît avec son petit frère, Hugo*, âgé de 21 mois. « Avec lui, ça se passe bien, Hugo adore son grand frère. Lucas, qui n’était pas intéressé par les jouets, joue maintenant avec Hugo, ça a changé quelque chose. »

Mais l’école reste un casse-tête. Scolariser Lucas seulement 3 heures par semaine, dans une école publique ordinaire, ne suffit pas. « Il se promène constamment, ne s’intéresse pas aux activités. Ses enseignants ne sont pas formés pour s’occuper d’enfants en situation de handicap. Il jette parfois des objets par terre, et doit s’isoler à cause de la surcharge sensorielle. Ils sont 28 ou 30 enfants par classe, c’est beaucoup trop pour lui. Une Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap (AESH) est présente 3 heures par semaine, mais c’est bien trop peu. »

Afin de soulager les parents et d’offrir des stimulations à leur enfant, le PCPE leur a proposé plusieurs solutions. « DAMAR (dispositif d’APF France handicap 49) intervient une fois par semaine, soit ils se déplacent à la maison, soit ils interviennent à l’école ou en sorties, pour nous permettre d’avoir un peu de répit. La plateforme relais de l’association Alahmi à Chemillé accueille aussi Lucas, une fois par semaine, dans un lieu adapté, c’est expérimental pour le moment. »

Malgré toutes leurs démarches, la famille reste en attente d’une place dans un Institut Médico-Éducatif (IME) à Cholet ou Chemillé depuis 2022. Ils espèrent une prise en charge plus adéquate. « La pédopsychiatre nous a conseillé l’IME, mais aucune place n’est disponible. Nous renouvelons la demande chaque année. La première année, j’appelais pour des nouvelles chaque semaine, chaque mois. Mais j’ai vu que cela ne servait à rien. » souligne le père, épuisé. Pour ces parents : « Une entrée en IME est notre priorité. »

Heureusement, la référente de parcours du PCPE les aide dans ces démarches administratives et la constitution des dossiers qui sont souvent complexes. « Nous avons déposé un dossier appelé « Réponses Accompagnées pour Tous » (RAPT) pour insister sur l’urgence de la situation de notre enfant, afin qu’il soit prioritaire à cause de son handicap. C’est une démarche accompagnée par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui met en lumière les situations difficiles sans solution. Le souci, c’est qu’il y a beaucoup d’autres familles dans la même situation. Du coup, même si notre demande est urgente, il est difficile d’être prioritaire rapidement. »

Le père partage, sans détour : « Notre vie tourne autour de notre enfant, de sa sécurité et de son bien-être. Nous avons aussi notre petit Hugo à gérer. Ma femme est femme au foyer, et j’ai dû prendre un travail à temps partiel pour l’épauler. C’est épuisant, et seuls les soirs, quand ils sont couchés, nous pouvons enfin respirer et nous reposer. »

Le constat est amer : malgré toutes les démarches, le manque de solutions adaptées reste criant. « Les enseignants ne savent plus quoi faire, car il ne comprend pas les activités proposées, c’est trop abstrait pour lui. » Heureusement, grâce au PCPE de l’Adapei 49, la famille a pu trouver des alternatives via des associations spécialisées, qui offrent un peu de répit aux parents.

Leur message aux autres familles en détresse est clair : « Gardez espoir. Cherchez toute l’aide possible, trouvez une place en IME ou faites appel aux associations qui apportent un répit. Vous n’êtes pas seuls. »

Ce témoignage est un cri urgent : au-delà de la douleur et de l’épuisement, il révèle une réalité trop souvent ignorée. Trop d’enfants comme Lucas restent privés d’une scolarisation digne et adaptée, indispensable à leur développement et à celui de leurs familles. Il appelle puissamment à une mobilisation collective pour que chaque enfant en situation de handicap ait enfin droit à l’école... comme les autres.

À l’image de ce combat, la campagne « J’ai pas école » de l’Unapei interpelle la société et les décideurs : il est temps d’agir, pour que plus jamais un enfant ne soit laissé sur le bord du chemin.

* Les prénoms ont été modifiés à la demande de la famille, qui souhaite conserver l’anonymat.